TĖVŲ, AUGINANČIŲ VAIKĄ SU AUTIZMO SPEKTRO SUTRIKIMAIS, PATIRIAMI SUNKUMAI

Abstract

Vaiko negalia be biomedicininių ir sveikatos sutrikimų, apima psichologinius, socialinius, ekonominius vaiko ir šeimos gyvenimo aspektus. Šeima, auginanti vaiką su negalia, yra veikiama įprastinių (natūralus šeimos vystymasis) ir papildomų (vaiko negalia, kaip neplanuotas įvykis) stresorių. Vaiko negalia apriboja darbinės, socialinės veiklos ir rekreacines galimybes, taip pat apsunkina šeimos adaptacines ir funkcionavimo galimybes. Tėvai, auginantys vaiką su autizmo spektro sutrikimais, susiduria su daugybe iššūkių, pokyčių ir sudėtingų situacijų. Straipsnio tikslas – nustatyti tėvų, auginančių vaiką su autizmo spektro sutrikimais, patiriamus sunkumus. Tyrime dalyvavo 5 tėvai, auginantys vaiką / -us su autizmo spektro sutrikimais. Tyrimo objektas – tėvų, auginančių vaiką su autizmo spektro sutrikimais, patiriami sunkumai. Tyrimui atlikti pasirinktas kokybinio tyrimo metodas, kurio metu duomenys rinkti naudojant pusiau struktūruotą interviu. Tyrimo duomenų analizė atskleidė, kad tyrime dalyvavę tėvai, auginantys vaiką / -us su autizmo spektro sutrikimais, patiria įvairius sunkumus. Dėl padidėjusių išlaidų vaiko priežiūrai, šeimai tenka riboti išlaidas kitose srityse, ne visos medicinos, ugdymo, socialinės paslaugos, skirtos vaikams su autizmo spektro sutrikimais, yra finansiškai prieinamos. Tyrime dalyvavę tėvai dėl visuomenės, socialinių paslaugų ir sveikatos priežiūros įstaigų specialistų tolerancijos stokos, artimųjų atstūmimo, patiria socialinę izoliaciją ir vienišumo jausmą. Informantai teigė, kad dėl nuolatinės vaiko priežiūros profesinei veiklai ir tobulėjimui pritrūksta laiko. Informantų pasisakymai rodo, kad COVID - 19 pandemijos metu sunku buvo derinti nuotolinį darbą, vaikų priežiūrą ir ugdymą. Tyrime dalyvavę tėvai patiria nuolatinį stresą dėl vaiko priežiūros ir jo ateities.